Vor 25 Jahren riefen ein Chirurg und eine Krankenschwester in der Raphaelsklinik die Stomapflege ins Leben. Inzwischen ist sie ein wichtiger Bestandteil der Stomatherapie im Darmkrebszentrum und soll zum einen das Stoma aus der Tabuzone holen, zum anderen den Betroffenen Lebensqualität ermöglichen.
Gisela Schwarberg-Roesmann erinnert sich gut an den Tag vor über 20 Jahren, als sie einen künstlichen Darmausgang bekam: „Das war schrecklich, ich dachte ich müsste sterben.“ Sie ist eine von über 100.000 Menschen in Deutschland, die mit einem Stoma leben (Quelle: Deutsche ILCO).
„Gründe dafür einen künstlichen Darmausgang anzulegen, können gutartige Erkrankungen, wie entzündliche Darmerkrankungen, bösartige Erkrankungen und funktionelle Störungen, wie Inkontinenz sein. Manchmal ist das Stoma nur vorübergehend und der natürliche Zustand wird wieder hergestellt“, erklärt Dr. Frank Fischer, leitender Oberarzt der Allgemein- und Viszeralchirurgie und Koordinator des Darmkrebszentrums Raphaelsklinik Münster. Fischer und Olaf Hagedorn, Krankenpfleger mit Weiterbildung Pflegeexperte Stoma, Inkontinenz und Wunde, kennen die Angst der meisten Patienten vor einem künstlichen Darmausgang. „Ich erlebe es bei der Beratung vor der Operation leider immer wieder, dass die Patienten glauben, ein Stoma bedeutet das Ende. Es wird oft mit Tod und Sterben assoziiert“, berichtet Olaf Hagedorn.
Dabei habe sich so vieles verändert. „Bei meiner Arbeit in der stomatherapeutischen Pflege schaue ich, wie die Bedürfnisse der Patienten sind, damit ich die Versorgung individuell für den Betroffenen anpassen kann. Ziel ist es, möglichst nah an die gewohnte Lebensqualität heranzukommen“, sagt Hagedorn und Gisela Schwarberg-Roesmann ergänzt: „Damit man nichts sieht und nichts riecht.“ Dafür gibt es über 200 Stoma-Systeme. Genug, um für jeden Patienten das individuell passende System zu finden. Bei der Auswahl des Stomas werden viele Dinge berücksichtigt, unter anderem die Beschaffenheit des Bauches und die Kleidungsgewohnheiten. Vor der Operation schauen die Experten des Zentrums, wo eine geeignete Stelle im Bauchbereich ist. „Es ist für mich als Stomaträgerin beispielsweise wichtig, dass ich den Gürtel nicht über dem Stoma trage“, sagt Gisela Schwarberg-Roesmann. Dr. Frank Fischer erklärt, dass zertifizierte Darmzentren bestimmte Qualitätsanforderungen erfüllen müssen. Dazu gehöre auch das Anzeichnen des Stomas vor der Operation.
Olaf Hagedorn arbeitet bereits seit 23 Jahre in der Stomatherapie der Raphaelsklinik, die dort vor 25 Jahren in die Behandlungsabläufe integriert wurde. „Ich helfe den Betroffenen, wo ich kann. Vor allem bei der Entscheidung vor der Operation, aber auch danach beim Umgang mit dem Stoma“, sagt der Stomatherapeut. Seit 2007 bestehe zusätzlich die Möglichkeit, dass die Patienten auch im nachstationären Bereich von ihm betreut werden. „Das heißt, dass ich vor Ort unter häuslichen Bedingungen, die ganz anders sind als in der Klinik, weiterhelfen kann.“ Das ist wichtig, weiß auch Gisela Schwarberg-Roesmann, „weil die meisten Probleme erst zuhause auftreten.“ Oder auf Reisen. „Stomaträger bekommen ein Reisezertifikat, weil man nur 100 Milliliter Flüssigkeit ins Flugzeug mitnehmen darf. Die kämen sonst gar nicht durch den Zoll mit so einem Beutel“, berichtet Olaf Hagedorn aus langjähriger Erfahrung. „Wenn die Betroffenen am Flughafen einchecken und abgetastet werden, glauben die Beamten, da ist Flüssigsprengstoff am Körper. Das sind kleine Problemchen im Alltag, für die wir beratend da sind.“
Als Gisela Schwarberg-Roesmann mit 30 Jahren einen künstlichen Darmausgang bekam, war an Reisen nicht zu denken. Sie hat sich lange zurückgezogen. „Bis ich in eine Selbsthilfegruppe ging, die Deutsche ILCO. Ich war überrascht, wie viele Leute ein Stoma hatten. Ich habe mich zum ersten Mal nicht mehr allein gefühlt oder geschämt“, erinnert sich die Mittfünfzigerin. Die Deutsche ILCO ist eine Selbsthilfeorganisation für Stomaträger und für Menschen mit Darmkrebs und besteht bereits seit 40 Jahren. Sie umfasst neben dem Bundesverband acht eingetragene Landesverbände und über 300 Gruppen. Die etwa 800 ehrenamtlichen Mitarbeiter unterstützen pro Jahr über 20.000 Stomaträger, Darmkrebsbetroffene und Angehörige.