300 Kilometer für die richtige Behandlung

Kaum konnte die kleine Petra Pauly richtig laufen, da kamen schon die ersten Unsicherheiten beim Gehen, oft geriet sie ins Straucheln und fiel aus unerfindlichen Gründen hin. Nach eigehenden Untersuchungen erhielten die Eltern eine Diagnose, die zunächst nur weitere Fragezeichen brachte: Morbus Pompe, eine sehr seltene Erbkrankheit.

Nur etwa 200 Menschen leiden in Deutschland unter diesem Krankheitsbild, das eine fortschreitende Muskelschwäche besonders der Atemmuskulatur bewirkt. „Seit ihrem 17. Lebensjahr sitzt Petra im Rollstuhl, später musste sie zur Unterstützung der Atmung eine Maske tragen, seit 2004 wird sie über eine Kanüle in der Luftröhre künstlich beatmet“, fasst ihre Mutter Ursula Pauly den Verlauf der Krankheit bei ihrer Tochter zusammen.

„Anfangs war es schwer, mich vollkommen auf die Technik zu verlassen, jetzt ist das normal“, die 39-Jährige bewegt beim Sprechen nur die Lippen doch ihre Mutter versteht jedes Wort. Mutter und Tochter wohnen zusammen in der Nähe von Trier, zur Kontrolle der Beatmung und um den Verdacht einer Lungenentzündung auszuschließen, wurde die Patientin mit dem Rettungswagen in das mehr als 300 Kilometer entfernte Clemenshospital gebracht. „Hier zeigt sich ein echter Notstand, es gibt für erwachsene Patienten einfach nicht genügend spezialisierte Beatmungs-Intensivstationen wie diese“, erläutert Prof. Dr. Peter Young, der in Kooperation mit dem Universitätsklinikum Münster Chefarzt der Klinik für Beatmungs- und Schlafmedizin des Clemenshospitals ist.

Bis zum 18. Lebensjahr konnte die Behandlung in einer spezialisierten Kinderklinik in Mainz erfolgen, danach mussten Mutter und Tochter bis nach Essen fahren. Seit auch dort die Behandlung nicht mehr möglich ist, heißt das Fahrtziel für den Rettungswagen Münster. Die neue Abteilung im Clemenshospital weist eine deutschlandweite Besonderheit auf, sie wird gemeinsam von Neurologen und Pneumologen geführt, also von Fachleuten für Erkrankungen des Nervensystems und der Lunge, wie dies bei Petra Pauly der Fall ist.

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